Le syndrome de Dravet est une forme sévère d’épilepsie de l’enfance, très difficile à diagnostiquer sans un test génétique permettant de détecter la mutation d’un gène (SCN1A). Mais une fois le diagnostic établi, un traitement médicamenteux peut être prescrit par les médecins, qui améliore très nettement la santé de l’enfant. Un bébé sur 30 000 environ est concerné par cette maladie qui peut déclencher des spasmes allant jusqu’à 45 minutes, et pouvant causer des dégats neurologiques importants.

Touche pas à mon gène

Le problème, c’est qu’une société privée, Genetic Technologies, possède un brevet sur ce gène (SCN1A). Et qu’elle refuse aux hôpitaux le droit de réaliser ce dépistage. Ce n’est pas la première fois que Genetic Technologies s’illustre en ce domaine. Le mois dernier, déjà, la société avait menacé de poursuivre en justice les hôpitaux qui effectuent des tests génétiques pour diagnostiquer des cancers du sein.

Du coup, l’hôpital de Westmead doit envoyer ses échantillons de sang en Écosse, ce qui limite le nombre de dépistages réalisés. Les médecins estiment qu’ils pourraient effectuer 50% de diagnostics en plus s’ils pouvaient pratiquer le test eux-mêmes. Au lieu de cela, seuls les enfants qui montrent les symptômes les plus évidents sont testés. Et les autres peuvent ainsi être traités pendant des mois avec des traitements agressifs qui ne leur conviennent pas.

Au nom de la loi

Mervyn Jacobson, directeur de la société réfractaire, a simplement déclaré : "La question est de savoir si les hôpitaux publics sont autorisés à enfreindre la loi et à violer les brevets accordés par le gouvernement australien". "La question", ce ne serait pas plutôt de savoir s’il est légitime que des entreprises privées puisse détenir des informations de cette importance, et les distiller ou les retenir selon leur bon vouloir ? Il faut aussi signaler que, dans un élan de bonté sans égal, Jacobson se déclare prêt à négocier avec les "institutions financées par des fonds publics", tout en refusant d’expliquer pourquoi il n’a pas souhaité le faire avant, comme le lui ont déjà demandé plusieurs équipes de médecins.

La vie d’enfants est en péril, en ce moment même, parce que quelques marchands ont décidé de ne pas leur offrir le droit d’utiliser leur technologie. Business is Business. Et si un de ces enfants était le leur ? Même pas sûr, au point où on en est, qu’ils bougent le petit doigt... Mais qui faut-il blâmer ? Les spéculateurs, qui font commerce de la santé, comme la loi l’autorise ? Les législateurs, qui ont permit une telle situation, et qui auraient déjà dû réquisitionner tout ce beau monde, au nom de la vie ? Ou finalement... personne, le fondement de notre société étant lucratif, et non moral ? Juste une question de choix...

Si ce n’est pas la première fois que des brevets bloquent des applications de santé, c’est la première fois que la situation est aussi claire.

Brevetez, brevetez, il en restera toujours quelque chose... du sang et des larmes...